2017年国际罕见病日是哪一天

　　一些疾病比较少见，那么就是罕见病，而罕见病也是很难去发现治疗的根本，所以也会让很多医生都要寻找治疗的方案，对此2017年国际罕见病日是哪一天到底如何？下面一起来看看吧。

2017年国际罕见病日是哪一天

　　2017年国际罕见病日是哪一天，国际罕见病日的时间

　　国际罕见病日

　　2017年02月30日，农历二月初五，星期四

　　国际罕见病日，由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组9日发起并组织了第一届国际罕见病日。    

　　国际罕见病日的由来和历史发展是什么

　　国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知，罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%～1%之间的疾病或病变；国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。按此比例，我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。但绝大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究，对患者束手无策；多数罕见病患者对自己的疾病了解甚少，不知如何正确治疗；病患长期在家，未能接受正常的学校教育，缺乏就业技能和独立生活的能力；部分罕见病患者家庭因病致贫，生活艰难。

　　在患者及其家属、爱心人士、医务人员、非政府组织、社会媒体的共同努力下，对罕见病患者的关爱活动在越来越多的国家、特别是发达国家开始进行，可以说，对罕见病患者的关注与社会的文明与进步程度密切相关。

　　根据世界卫生组织报道，约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起，约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。罕见病常进展迅速，死亡率很高，仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。各国对罕见病认定的标准存在一定差异，这与其罕见病药物研发的激励政策及罕见病诊疗费用的覆盖范围有关。   推荐阅读：2017年国际声援南非日是哪一天

　　国际罕见病日的相关资料

　　2009年国际罕见病日瓷娃娃关怀协会作为国际罕见病日中国地区合

　　作伙伴举办了一系列罕见病宣传和政策倡导活动。瓷娃娃关怀协会联合5家罕见病组织向两会代表提交《关于尽快出台“罕见病”立法及完善相关保障政策的建议》并在19天的时间里向社会各界征集签名712个，该建议连同签名一起通过人大代表提交给两会。同时在北京召开“罕见病法律研讨会”，邀请法律专家、两会代表、医生、罕见病患者、罕见病组织代表共同研讨建立罕见病专项法律和相关政策保障罕见病群体合法权益

　　法律法规

　　美国

　　1983年美国颁布了《罕见病用药法》，对罕见病临床研究费用减免税金，并提供研究资助，罕见病患者享有政府医疗保健计划和商业保险双重保障。

　　台湾

　　2000年台湾颁布《罕见病防治及药物法》，患者使用的药物及维持生命所需的特殊营养品费用施行全额报销。    推荐阅读：2017年国际气象节是哪一天 

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